Más de seis millones de personas en todo el mundo, incluyendo un millón en los Estados Unidos, viven con la enfermedad de Parkinson, una crónico, degenerativo, neurológico trastorno que se caracteriza por síntomas que normalmente progresan de temblores leves a incapacidad física significativa.
A pesar de los modestos avances en tratamientos quirúrgicos y farmacéuticas, no hay ninguna cura para el mal de Parkinson. La mejor esperanza de encontrar uno, dicen los expertos en el campo, es a través de ensayos clínicos. Ahí radica el problema.
Aunque casi todo (más del 96 por ciento) de los médicos en los Estados Unidos que tratan a las personas con la enfermedad de Parkinson acuerdo que los ensayos clínicos son necesarios para encontrar mejores tratamientos para la enfermedad, la mayoría de los médicos nunca han referido a un paciente a un ensayo clínico.
Este es uno de los aspectos más destacados de una reciente encuesta encargada por terapias de avance de Parkinson (APT), un esfuerzo de colaboración encabezado por las principales organizaciones de Parkinson. La encuesta también encontró que, entre los pacientes de Parkinson, 40 por ciento citar a grupos de apoyo y un 27% citan a otras personas con la enfermedad como las fuentes más comunes de información sobre ensayos clínicos. Mientras tanto, sólo el 11 por ciento de los pacientes obtener información de sus médicos.
Actualmente, menos del 1 por ciento de las personas con Parkinson están participando en la investigación clínica. Esto está muy lejos del nivel que los investigadores anticipación se necesitarán estudios clínicos en los próximos dos o tres años, incluidos los estudios de terapias para retardar o detener la progresión de la enfermedad y mejorar los síntomas tales como temblores. Esta disparidad puede ocasionar graves retrasos en la disponibilidad de nuevos tratamientos.
Barreras de información, falta de información adecuada sobre los ensayos clínicos fue identificada como una barrera para la inscripción de ensayo clínico. Sólo el 14 por ciento de los médicos de atención primaria, el 21 por ciento de los neurólogos y el 18 por ciento de los pacientes encuestados indican que son un poco o muy satisfechos con la cantidad de información disponible sobre los ensayos clínicos de la enfermedad de Parkinson.
"Las personas no están obteniendo la información que necesitan para tomar decisiones de si participar en un ensayo," dijo Michael J. Fox. "Las personas menos que ir en ensayos, más tiempo tardará en desarrollar nuevos tratamientos".
Para afrontar este reto, comunidad de Parkinson ha iniciado una nueva campaña, terapias (APT de avance de Parkinson), para hacer seguros de pacientes y los médicos están mejor informados. La campaña pretende abordar las lagunas de información y proporcionar a los médicos y los pacientes con información sobre una variedad de ensayos clínicos que actualmente están con pacientes.
Los ensayos clínicos ofrecen esperanzas para los pacientes de Parkinson
