Más de seis millones de personas en todo el mundo, incluyendo un millón en los Estados Unidos, viven con la enfermedad de Parkinson, una crónico, degenerativo, neurológico trastorno que se caracteriza por los síntomas que suelen pasar de temblores leves a incapacidad física significativa.
A pesar de modestos avances en tratamientos quirúrgicos y farmacéuticas, no hay ninguna cura para la enfermedad de Parkinson. La mejor esperanza de encontrar uno, dicen expertos en la materia, es a través de ensayos clínicos. Ahí radica el problema.
Aunque casi todos (más del 96 por ciento) de los médicos en los Estados Unidos que tratan a las personas con la enfermedad de Parkinson de acuerdo que los ensayos clínicos son necesarios para encontrar mejores tratamientos para la enfermedad, la mayoría de los médicos nunca han referido a un paciente a un ensayo clínico.
Este es uno de los aspectos más destacados de una reciente encuesta encargada por avance de Parkinson terapias (APT), un esfuerzo de colaboración encabezado por organizaciones de la enfermedad de Parkinson. La encuesta también reveló que, entre los pacientes de Parkinson, 40 por ciento citar a grupos de apoyo y 27 por ciento citan a otras personas con la enfermedad como las fuentes más comunes de información sobre ensayos clínicos. Mientras tanto, sólo el 11 por ciento de los pacientes obtener información de sus médicos.
Actualmente, menos del 1 por ciento de las personas con la enfermedad de Parkinson están participando en la investigación clínica. Esto es mucho menos del nivel que investigadores anticipación se necesitarán estudios clínicos en los próximos dos o tres años, incluidos los estudios de terapias para retardar o detener la progresión de la enfermedad y mejorar los síntomas tales como temblores. Esta disparidad puede ocasionar graves retrasos en la disponibilidad de nuevos tratamientos.
Barreras de información falta de información adecuada sobre los ensayos clínicos se identificó como un obstáculo para la inscripción de ensayo clínico. Sólo 14 por ciento de los médicos de atención primaria, 21 por ciento de neurólogos y 18 por ciento de los pacientes encuestados indican que son algo o muy satisfechos con la cantidad de información disponible sobre ensayos clínicos de la enfermedad de Parkinson.
"Las personas no están recibiendo la información que necesitan para tomar decisiones sobre si participar en un ensayo," dijo Michael J. Fox. "Las personas menos que ir en ensayos, más tiempo tardará en desarrollar nuevos tratamientos".
Para afrontar este reto, comunidad de Parkinson ha iniciado una nueva campaña, avanzando Parkinson terapias (APT), para que los pacientes seguros y médicos están mejor informados. La campaña pretende abordar las lagunas de información y proporcionar a los médicos y pacientes con información sobre una variedad de ensayos clínicos que actualmente están con pacientes.
Ensayos clínicos ofrecen esperanza para los pacientes de Parkinson
